En la jornada de este miércoles, se llevó a cabo una reunión informativa en la Cámara de Diputados de Corrientes sobre las enfermedades poco frecuentes (EPOF), a pedido de diversas organizaciones no gubernamentales (ONG) y profesionales que trabajan con esta temática en la provincia. El encuentro contó con la presencia del presidente de la Cámara, Pedro Cassani, y de varios diputados de la provincia, quienes se comprometieron a continuar con el apoyo a las familias y asociaciones que trabajan en la visibilización y prevención de estas enfermedades raras.
ASISTENTES Y EXPOSITORESAl encuentro asistieron familiares de pacientes con enfermedades poco frecuentes, quienes están involucrados en asociaciones y fundaciones que luchan por mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas patologías. Entre ellos, se encontraban Kathya Bruquetas, Sonia Dacunda, Nancy García Sengher, Claudia Pérez, Mariela Soto y Carolina Acosta. Además, estuvo presente la investigadora Dra. Bertha Valdovinos Zaputovich, quien ofreció una explicación científica sobre las enfermedades raras.
LOS DESAFÍOS DE LAS FAMILIAS Y EL ROL DE LA LEYDurante la reunión, los participantes expresaron sus inquietudes sobre el cumplimiento de las leyes existentes y las acciones de los organismos públicos. Kathya Bruquetas, madre de un niño con el síndrome de Lafora, una forma rara de epilepsia mioclónica progresiva, presentó una solicitud formal a los diputados para que se haga un seguimiento de la Ley Provincial 6114, que fue promulgada para crear el Registro de Enfermedades Raras. Bruquetas destacó que, a pesar de la existencia de normativas, las leyes no cumplen con las expectativas de las familias que enfrentan día a día las dificultades que traen consigo estas enfermedades.
COLABORACIÓN ENTRE INSTITUCIONES Y COMPROMISOS LEGISLATIVOSCarolina Acosta, de la Fundación “Un Cromosoma más de amor”, enfatizó la importancia de crear vínculos entre las instituciones para coordinar acciones conjuntas. La Dra. Bertha Valdovinos Zaputovich, quien lidera un proyecto de investigación sobre EPOF autorizado por la Secretaría de Ciencia y Técnica de la UNNE, manifestó que el 85% de estas patologías afectan a la población pediátrica, lo que hace aún más urgente la visibilización y el apoyo a los pacientes. Además, los diputados mostraron su compromiso de seguir de cerca las demandas de las instituciones que trabajan en la temática, especialmente en el interior de la provincia, donde se perciben disparidades en el acceso a servicios de salud.
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